2 aprile 2020, XIII Giornata mondiale per la consapevolezza sull’Autismo

Premessa

Molte volte mi sembravi lontano, nel tuo mondo. E continuavamo a chiamarti Giulio … Giulio … Giulio … GUARDAMI NEGLI OCCHI !!!. Volevamo trovare un modo per aiutarti a comunicare e farti sentire a tuo agio in compagnia degli altri. Passarono 18 mesi d’asilo … andando un paio di volte a settimana … eri felice quando trascorrevi il tempo da solo, ma non ti piaceva molto stare con gli altri bambini. Ripetevi continuamente gli stessi giochi e ti infastidivi quando qualcuno di interrompeva … Poi arrivò il momento di andare a scuola, e cercammo la scuola giusta per te, che ti aiutasse a crescere … che ti desse il supporto di cui avevi bisogno, ma l’impresa fu molto difficile. L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita.

Storie

“Ehi, Giulio … sono passati 10 anni in un batter d’occhio. Sembra ieri … sei venuto al mondo 7 settimane prima del dovuto. Già da qualche mese sapevamo che saresti arrivato presto. Nei primi giorni eravamo terrorizzati perché li hai trascorsi in terapia intensiva, ma presto ti sei ripreso e dopo 10 giorni sei tornato a casa … Ieri sera mi sono seduto a guardare vecchie foto di te. Ci è voluto un po’ … sono trascorsi dieci anni intensi! Ho rivissuto tanti momenti felici ed altri tristi. Tanto è cambiato, ma molto altro è rimasto esattamente lo stesso. Quando guardo le prime foto ricordo le speranze e i sogni che facevo per te, proprio come fa qualsiasi padre. Ci saremmo divertiti a giocare a calcio, a tennis saremmo andati in bicicletta. Avremmo trascorso momenti divertenti al parco, in vacanza, avremmo viaggiato. Avremmo partecipato a tante feste, con tanti amici, avremmo letto libri e saremmo andati al cinema. Pensavo alle infinite possibilità che la vita ti avrebbe dato ed io ti avrei aiutato ad ottenere ciò che volevi … Ma la vita aveva altri programmi per te, e quando avevi 18 mesi hai ricevuto la diagnosi di autismo. Non è stata una sorpresa per noi. Sapevamo che non tenevi il passo degli altri bambini della tua età, sembravi arrabbiarti parecchio e non riuscivamo a capire perché. Negli anni successivi abbiamo cercato di comprendere cosa significasse realmente questa parola di 7 lettere che era entrata nella nostra vita. Volevamo sapere come aiutarti a crescere, proprio come qualsiasi altro bambino. Le foto che ho guardato mi hanno inondato di ricordi, in alcune sorridi, ci sono stati sicuramente momenti felici. Quel sorriso ha affascinato tutti quelli che hai incontrato, e lo fa ancora. Quel sorriso fa innamorare le persone. Abbiamo provato diverse terapie con te per cercare di aiutarti a crescere. La logopedia, la psicomotricità, la terapia multisistemica in acqua, molte attività e diverse diete e l’ABA. Molte volte mi sembravi lontano, nel tuo mondo. E continuavamo a chiamarti Giulio … Giulio … Giulio … GUARDAMI NEGLI OCCHI. Volevamo trovare un modo per aiutarti a comunicare e farti sentire a tuo agio in compagnia degli altri. Passarono 18 mesi d’asilo, andando un paio di volte a settimana … eri felice quando trascorrevi il tempo da solo, ma non ti piaceva molto stare con gli altri bambini. Ripetevi continuamente gli stessi giochi e ti infastidivi quando qualcuno ti interrompeva … Poi arrivò il momento di andare a scuola, e cercammo la scuola giusta per te, che ti aiutasse a crescere che ti desse il supporto di cui avevi bisogno, ma l’impresa fu molto difficile. È terribile mandare tuo figlio a scuola quando non è in grado di parlarti della sua giornata e di come si è sentito. Le foto di quando avevi dai 5 agli 8 anni sono di meno … penso che questi anni sono stati più infelici per te. Non c’erano tante opportunità di fare foto di momenti felici. Ad essere onesti, anche io non ne ricordo granché. Dormivamo 3-4 ore per notte, e molte volte durante il giorno ti comportavi in modo strano, ti facevi del male con comportamenti autolesionistici. Quelli furono gli anni strazianti. Guardarti cadere e rimbalzare sulle ginocchia, sul pavimento. Vederti sbattere i piedi. Cercare di parlare con te mentre ti prendevi a schiaffi e ti colpivi la faccia era qualcosa di logorante sul piano emotivo. Quegli anni mi hanno fatto a pezzi. Il mio lavoro di papà era quello di prendermi cura di te, di proteggerti dal male, eppure ogni giorno facevi queste cose a te stesso, ancora e ancora e ancora. Mi sentivo un fallito … perché non potevo farci nulla? Vederti così infelice ogni giorno era una tortura. Allora ho pianto. Anche tua madre e, sfortunatamente, anche tu. Non mi fraintendere, abbiamo avuto momenti felici, ma nessuno di noi poteva immaginare di vederti così turbato … e così spesso. Mentre continuo a scorrere le foto, noto che diventano più numerose da quando avevi 8 anni. Quell’estate ci sono stati molti cambiamenti, a scuola e a casa. Uno dei miei ricordi più felici è quando ti ho portato in vacanza al mare per una settimana. Le cose per te sono state stimolanti come non lo erano mai state. Nei primi giorni hai avuto forti crisi e comportamenti molto aggressivi, pensavo di aver sbagliato ancora una volta. Ma gradualmente, giorno dopo giorno, sorridevi di più e ti arrabbiavi di meno. Ci sono delle belle foto di quel viaggio. Avevi cambiato classe anche a scuola, trovandoti intorno diversi bambini che sembravano aiutarti. Eri meno ansioso ed hai iniziato a dormire meglio. Prima ti addormentavi a mezzanotte passata e ti svegliavi alle cinque di mattina. Adesso la mattina devo trascinarti fuori dal letto. Il sonno ti aiuta. Aiuta anche tutti noi. Le foto degli ultimi 2 anni sono piene di sorrisi. Credo che la terapia comportamentale che abbiamo iniziato da due anni ti abbia aiutato tantissimo … ora riusciamo a ballare insieme a giocare a calcio nel parco, a nuotare e ad uscire insieme per andare da McDonald’s. Poi ci sono i video che vedo a scuola nei quali sorridi e fai le cose da solo, fai delle richieste alle insegnanti … e soprattutto ti vedo interagire con i tuoi compagni di classe, e giocare, a modo tuo, ma insieme a loro. C’è ancora tanto su cui lavorare. Anche se non sei molto bravo con le parole, e non lo sarai mai, riusciremo a comprenderci lo stesso. Troveremo sempre nuovi modi di comunicare, i tuoi occhi ed i tuoi comportamenti sono in grado di dirmi qualsiasi cosa. Ogni giorno il tuo mondo si apre un pochino di più. Sei un po’ meno ansioso, un po’ più aperto, un po’ più avventuroso in quello che fai. Mi hai insegnato così tanto negli ultimi 10 anni. Ad essere più comprensivo, ad accettare gli altri così come sono … ed il significato dell’amore incondizionato. Mi hai fatto apprezzare le cose semplici della vita. I miei occhi si sono aperti … mi hai reso una persona migliore. Non vedo l’ora di sapere come saranno i nostri prossimi 10 anni … ti prometto di fare molte fotografie per conservare i nostri ricordi. Buon compleanno Giulio”.

Disturbi dello spettro dell’autismo

Il Disturbo dello Spettro dell’Autismo è caratterizzato da:

• deficit della reciprocità socio-emotiva, che vanno, per esempio, da un approccio sociale anomalo e dal fallimento della normale reciprocità della conversazione; a una ridotta condivisione di interessi, emozioni o sentimenti; all’incapacità di dare inizio o di rispondere a interazioni sociali;
• deficit dei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per l’interazione sociale, che vanno, per esempio, dalla comunicazione verbale e non verbale scarsamente integrata; ad anomalie del contatto visivo e del linguaggio del corpo o deficit della comprensione e dell’uso dei gesti; a una totale mancanza di espressività facciale e di comunicazione non verbale;
• deficit dello sviluppo, della gestione e della comprensione delle relazioni, che vanno, per esempio, dalle difficoltà di adattare il comportamento per adeguarsi ai diversi contesti sociali; alle difficoltà di condividere il gioco di immaginazione o di fare amicizia; all’assenza di interesse verso i coetanei.
• Sul piano comportamentale le persone con autismo sono caratterizzate da:
• movimenti, uso degli oggetti o eloquio stereotipati o ripetitivi (per es., stereotipie motorie semplici, mettere in fila giocattoli o capovolgere oggetti, ecolalia, frasi idiosincratiche);
• insistenza nella sameness (immodificabilità), aderenza alla routine priva di flessibilità o rituali di comportamento verbale o non verbale (per es., estremo disagio davanti a piccoli cambiamenti, difficoltà nelle fasi di transizione, schemi di pensiero rigidi, saluti rituali, necessità di percorrere la stessa strada o mangiare lo stesso cibo ogni giorno);
• interessi molto limitati, fissi che sono anomali per intensità o profondità (per es., forte attaccamento o preoccupazione nei confronti di oggetti insoliti, interessi eccessivamente circoscritti o perseverativi).
• iper – o iporeattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente (per es., apparente indifferenza a dolore/temperatura, reazione di avversione nei confronti di suoni o consistenze tattili specifici, annusare o toccare oggetti in modo eccessivo, essere affascinati da luci o da movimenti).

I sintomi del disturbo sono presenti nel periodo precoce dello sviluppo (ma possono non manifestarsi pienamente prima che le esigenze sociali eccedano le capacità limitate, o possono essere mascherati da strategie apprese in età successiva) e causano una forte compromissione della persona nel suo funzionamento sociale, scolastico, lavorativo o in altre aree importanti. Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM5, 2013) considera 3 distinti livelli di gravità riferiti a due domini principali : Deficit Socio-Comunicativi e Interessi fissati e comportamenti ripetitivi e li mette in relazione alla richiesta di supporto di cui la persona necessità. Pertanto il disturbo viene classificato in tre livelli di gravita: livello 3 (Richiede supporto rilevante), livello 2 (Richiede supporto moderato), livello 1 (Richiede supporto lieve).

La nuova definizione del DSM5 accorpa sotto la voce Disturbi dello Spettro dell’Autismo sindromi diagnosticate separatamente nelle precedenti classificazioni quali : la Sindrome di Asperger (nella quale non si riscontra un ritardo del linguaggio a livello clinico; è non si rileva un ritardo significativo dello sviluppo cognitivo o dello sviluppo di capacità di autonomia adeguata all’età del bambino, del comportamento adattivo al di fuori dell’interazione sociale e della curiosità per l’ambiente) il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza, la Sindrome di Rett ed il Disturbo generalizzato dello sviluppo non classificato.

I sintomi del disturbo sono riconoscibili nel secondo anno di vita (12-24 mesi di età) ma possono essere osservati prima dei 12 mesi se il ritardo dello sviluppo è grave, o dopo i 24 mesi se i sintomi sono attenuati. Alcuni bambini con disturbo dello spettro dell’autismo sperimentano fasi di regressione dello sviluppo, con un graduale o relativamente precoce deterioramento del comportamento sociale o dell’uso del linguaggio, spesso durante i primi 2 anni di vita. Queste compromissioni sono rare in altri disturbi e possono essere degli utili “campanelli di allarme” per il disturbo dello spettro dell’autismo.

I primi sintomi del disturbo dello spettro dell’autismo comportano frequentemente uno sviluppo del linguaggio ritardato, spesso associato a scarsi interessi sociali o a insolite interazioni sociali (per es., tirare le altre persone per mano cercando di non guardarle), a modalità di gioco stravaganti (per es., portare i giocattoli in giro ma non giocarci mai) e a modalità di comunicazione insolite (per es., conoscere l’alfabeto in inglese ma non rispondere al proprio nome). Durante il secondo anno, i comportamenti stravaganti e ripetitivi e l’assenza di giochi abituali diventano più evidenti.

I sintomi sono spesso più marcati nella prima infanzia e nei primi anni di scuola, con un guadagno evolutivo in genere nella tarda infanzia, almeno in alcune aree (per es., aumento di interesse per le interazioni sociali). Una piccola percentuale di individui peggiora durante l’adolescenza, mentre molti migliorano. Solo una minoranza persone con disturbo dello spettro dell’autismo vive e lavora in maniera autonoma durante l’età adulta; quelli che lo fanno tendono ad avere linguaggio e capacità intellettive superiori e sono in grado di trovare una nicchia ambientale che si incontra adeguatamente con i loro interessi e le loro abilità speciali. In questi casi le persone possono manifestare un livello di compromissione più bassa e sviluppare adeguati livelli di autonomia, pur conservando una certa ingenuità e vulnerabilità dal punto di vista sociale che in alcune circostanze li predispone allo sviluppo di ansia e depressione. Molti adulti autonomi riferiscono di riuscire compensare e mascherare le loro difficoltà in pubblico pur soffrendo lo stress derivante dallo sforzo compiuto per mantenere una facciata socialmente accettabile.

Dato che in genere molti bambini piccoli nel corso dello sviluppo hanno delle preferenze forti e adorano alcune forme di comportamenti ripetitivi (per es ,mangiare lo stesso cibo, guardare lo stesso video numerose volte), può essere difficile distinguere i comportamenti ristretti e ripetitivi che sono diagnostici per il disturbo dello spettro dell’autismo nei bambini in età prescolare. La distinzione tra comportamento normale e clinicamente significativo è basata sul tipo, sulla frequenza e sull’intensità del comportamento (per es., bambini che quotidianamente allineano oggetti per ore e provano molto disagio se un oggetto viene spostato). È molto importante ricevere precocemente una diagnosi di autismo al fine di avviare un intervento precoce. In America le diagnosi di autismo vengono effettuate anche intorno ad 1 anno di età. Tra i principali indicatori di riferimento nei primi anni di vita si segnalano i seguenti, distinti per aree :

• area del linguaggio a : assenza del balbettio fino ai 12 mesi, assenza di frasi composte da due parole fino intorno ai 24 mesi; perdita del poco linguaggio, del balbettio, o di abilità sociali; non risponde quando viene chiamato per nome; non indica per chiedere quello che vuole; non segue le istruzioni; a volte sente, altre volte sembra non sentire;
• area delle competenze sociali : non sviluppa attenzione all’altro fino intorno ai 5 mesi di età (es. non sorride); non possiede due diversi tipi di gesto fino intorno ai 9 mesi – non indica o non usa dei gesti fino ai 12 mesi circa; preferisce giocare da solo; preferisce il gioco costruttivo rispetto a quello immaginativo; ottiene gli oggetti da solo; risulta essere indipendente in modo estremo; ha poco contatto oculare o sembra evitare attivamente di guardare; sembra che viva in un “mondo tutto suo”; sembra non essere in sintonia con gli altri; mancanza di interesse verso gli altri bambini;
• area del comportamento : va in forte “crisi” quando si arrabbia; ha comportamenti di iperattività, di mancanza di cooperazione, oppositivi; gioca in modo strano; spesso fissa degli oggetti; cammina sulla punta dei piedi; ha un attaccamento eccessivo verso certi oggetti; allinea oggetti; ha dei comportamenti o dei movimenti ripetitivi.
• area sensoriale : è ipersensibile o iposensibile ad alcuni sapori, alla luce, ai suoni; gli procura fastidio essere toccato o stretto; ha un comportamento molto attivo o molto passivo; gli danno fastidio gli sbalzi anche minimi di temperatura.

Quanto è frequente e quali sono i fattori di rischio

Recentemente, le frequenze di disturbo dello spettro dell’autismo negli Stati Uniti e in altri paesi si avvicinano all’ 1% della popolazione, con stime simili in campioni di bambini e adulti. Altre stime parlano di una prevalenza di 27.5 /60 soggetti su circa 10.000 Il disturbo dello spettro dell’autismo viene diagnosticato quattro volte di più nei maschi rispetto alle femmine. Non è chiaro se i tassi più alti registrati negli ultimi anni riflettano un vero e proprio aumento della frequenza del disturbo dello spettro dell’autismo.

Oggi è largamente condivisa la convinzione che l’autismo sia la manifestazione comportamentale di disfunzioni sottostanti della maturazione neurobiologica e del funzionamento del SNC, ad etiologia spesso non definita (Volkamar, Klin e Choen, 1997). Si tende a definire l’autismo un disturbo dalla genesi plurifattoriale, caratterizzato da una perturbazione generalizzata e grave del processo di sviluppo causata da una patologia organica che intacca primariamente il SNC quando esso è in via di organizzazione (Gilberg & Coleman, 2000). L’autismo è stato messo in relazione ai seguenti fattori : fattori genetici, alterazioni strutturali aspecifiche (cervelletto, ippocampo) ed alterazioni neuronali.

Interventi e trattamenti

In attesa delle nuove linee guida dell’istituto Superiore di Sanità, che ha designato recentemente (settembre 2018) un panel di studiosi 35 per la redazione del nuovo documento, riporto le indicazioni, tuttora valide, della precedente linea guida 21 (ISS, Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, 2011). I programmi di intervento raccomandati dal documento sulla base di numerose evidenze scientifiche risultano i seguenti :

• programmi di intervento mediati dai genitori (Parent Training);
• interventi comportamentali e psicologici strutturati; la maggioranza dei programmi intensivi comportamentali per i disturbi dello spettro autistico si basano sui principi della modificazione comportamentale utilizzando l’analisi comportamentale applicata (Applied Behaviour intervention, ABA); questi programmi sono precoci (possono essere avviati anche a 2 anni di età) ed intensivi, di solito da 20 a 40 ore la settimana; l’obiettivo primario è l’intervento precoce rivolto a bambini di età prescolare, solitamente mediato dai genitori, con il supporto di professionisti specializzati;
• Social Skill Training, ossia l’apprendimento strutturato delle abilità sociali soprattutto per i bambini più grandi e gli adolescenti;
• psicoterapia cognitivo comportamentale (Cognitive behavior therapy, CBT) che, tuttavia, richiede un certo livello di sviluppo cognitivo e verbale, quantificato in una revisione sistematica come un minimo di QI verbale pari a 69, quindi è rivolta al sottogruppo di soggetti con autismo ad alto funzionamento o sindrome di Asperger;
• interventi per la comunicazione sociale e l’interazione (social stories, interventi che utilizzano nuove tecnologie – video per la proiezione di filmati, computer), interventi mediati da pari, training in teoria della mente e interventi basati sull’imitazione (training in imitazione reciproca o interazione imitativa);
• interventi comunicativi: Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA); Picture Exchange Communication System (PECS).
• programmi educativi come il TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), un programma di educazione speciale rivolto a bambini con disturbi dello spettro autistico.

Occorre sottolineare che all’interno delle stesse linee guida si ribadisce che :

• l’Auditory integration training (AIT) non è raccomandato;
• la comunicazione facilitata non è raccomandata;
• non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete;
• non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo degli integratori alimentari;
• la terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata.

Bibliografia

http://www.storiesaboutautism.com/

American Psychiatric Association (APA, 2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM–5)

Sistema Nazionale per le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità (2011). Linea guida 21.

Il Learning Program Center

opera per la promozione e lo sviluppo dei processi di apprendimento normali e patologici in infanzia ed adolescenza mediante la realizzazione di interventi globali e focalizzati, articolati secondo metodologie e protocolli mutuati dall’approccio comportamentale e cognitivista. Il modello di intervento del Learning Program Center prevede la presa in carico delle molteplici e diversificate esigenze di del minore, della famiglia e del sistema educativo\scolastico specificamente in presenza di Disturbi del Neurosviluppo (Autismo, Disabilità Intellettive ed altri Disturbi diagnosticati in infanzia ed adolescenza)

La Scuola di Specializzazione in Psicoterapia di Basilicata

è una scuola quadriennale di specializzazione post-lauream per la formazione di psicoterapeuti ad orientamento cognitivo-comportamentale riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca con D.M. del 21 settembre 2017 (Gazzetta Ufficiale del 10 ottobre 2017 n.237) ed è riservata a Psicologi e Medici, iscritti ai rispettivi albi professionali. La SSPB rilascia diplomi abilitanti l’esercizio dell’attività psicoterapeutica e recepisce gli standard minimi suggeriti dall’EABCT (European Association for Behavioural and Cognitive Therapies) ispirandosi ai principi delle psicoterapie evidence-based.