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Mio fratello Asperger

2 aprile 2020, XIII Giornata mondiale per la consapevolezza sull’Autismo

Premessa

Quando avevo circa nove anni, i miei genitori mi comprarono la Nintendo Wii per Natale. Io e mio sorella maggiore scappammo nella nostra stanza per collegarla … mio ​​fratello minore, che aveva solo due anni, seguì tutte le operazioni da vicino. Quella sera, entrammo nel mondo di Mario e Luigi, del re Koopa e della Principessa Toadstool e ne rimanemmo incantati. Non ci sorprese molto il fatto che il nostro fratellino fosse incantato come noi dai giochi e che in poco tempo fosse diventato molto più bravo di noi. Ma presto ci accorgemmo che il suo “interesse” per Mario era diventato un’ossessione.

 

Storie

Quando avevo circa nove anni, i miei genitori mi comprarono la Nintendo Wii per Natale. Io e mio sorella maggiore scappammo nella nostra stanza per collegarla … mio ​​fratello minore, che aveva solo due anni, seguì tutte le operazioni da vicino. Quella sera, entrammo nel mondo di Mario e Luigi, del re Koopa e della Principessa Toadstool e ne rimanemmo incantati. Non ci sorprese molto il fatto che il nostro fratellino fosse incantato come noi dai giochi, e che in poco tempo fosse diventato molto più bravo di noi. Ma presto ci accorgemmo che il suo “interesse” per Mario era diventato un’ossessione . Parlava continuamente di Mario e Luigi. Guardava tutti i giorni il Mario Brothers Super Show su internet e scriveva storie sui personaggi. Dopo poche settimane pretendeva di giocare tutti i giorni al videogioco. Non era solo una passione, ne era letteralmente ossessionato. Questa non era la sua unica particolarità, infatti, aveva anche difficoltà sociali, era piuttosto maldestro e aveva problemi di comunicazione con gli altri. Ci chiedevamo che cosa avesse. Per noi il suo comportamento non aveva alcun senso. I miei genitori non riuscirono a capire subito cosa avesse, ma dopo una visita specialistica, il medico diagnosticò una forma di autismo che non si manifesta con comportamenti molto evidenti e con problemi di linguaggio. A mio fratello fu diagnosticata la sindrome di Asperger. I bambini affetti dalla Sindrome di Asperger sembrano proprio come tutti gli altri bambini in classe e, nelle forme più lievi, possono semplicemente sembrare un po’ “strani”. L’integrazione con i compagni, sebbene non totalmente assente, è spesso estremamente problematica. A volte i bambini affetti da Asperger possiedono una conoscenza enciclopedica di alcuni argomenti che va ben oltre quella degli altri bambini della loro età. Potrebbero non essere in grado di portare avanti una conversazione, ma possono dirti tutto sulla loro ossessione del momento, gli aerei, la programmazione di computer, gli animali o qualsiasi altro argomento che decidono di approfondire. Anche Super Mario Brothers. L’interazione sociale, per molti bambini con SA, può essere qualcosa di complicato, qualcuno la chiama “sindrome del piccolo professore”. I bambini possono essere così brillanti che gli altri bambini e gli adulti non riescono a comprenderli”. La difficoltà nelle situazioni sociali e l’estremo interesse per argomenti molto focalizzati non sono le uniche difficoltà di un bambino con Asperger, che è comunque una variante dell’autismo. In alcuni circostanze i bambini autistici hanno grosse difficoltà a parlare, in altre potrebbero non parlare affatto. Gli “Aspies” invece potrebbero parlare molto, usando parole ed una struttura delle frasi eccessivamente formale, e potrebbero avere difficoltà a comprendere il significato di ciò che gli altri dicono, possono sembrare goffi e avere difficoltà in alcune abilità motorie. Un’altra caratteristica di alcuni dei bambini con Asperger è l’incapacità di gestire il pensiero astratto. Comprendono con più facilità il significato concreto della lingua scritta o parlata e possono avere difficoltà a “leggere tra le righe”. Questo non vale per tutti i bambini con Asperger, ma può capitare di sentire un bambino ripetere i nomi di tutti i presidenti americani della storia, ed essere in grado di ricordare le loro date di nascita e di morte, ma non essere in grado dire quale è il loro presidente preferito e perché. La diagnosi di Asperger è molto complicata da fare con certezza a causa del fatto che ogni bambino ha delle caratteristiche diverse. Alcuni hanno difficoltà a comprendere l’umorismo e non hanno grosse abilità sociali – ad esempio possono interrompere le conversazioni per parlare del loro interesse del momento – altri non hanno questa difficoltà. Alcuni hanno delle routine molto rigide , altri no. Una delle cose più difficili da affrontare per i miei genitori è stato il giudizio delle persone che attribuivano i problemi di comportamento di mio fratello alla cattiva educazione. Quando uscivamo a ristorante pregavamo sempre che andasse tutto liscio, ma poteva succedere in qualsiasi momento qualcosa che lo mandava in tilt. I miei genitori – anche prima della diagnosi – già sapevano e si erano accorti del fatto che mio fratello fosse “differente”. Era frustrante vederlo eccellere in alcuni contesti e osservare comportamenti bizzarri in altre situazioni. Oggi mio fratello ha 20 anni, recentemente io e mio marito siamo andati a casa dei miei per il suo compleanno. Gli abbiamo regalato un DVD, appena uscito, di vecchi episodi di Super Mario Brothers Super Show. È difficile fare un regalo a mio fratello perché niente lo entusiasma davvero. Sono tornata a casa dei miei per Pasqua ed ho visto che non aveva ancora scartato i regali di Natale che erano sistemati nella sua stanza. Lui non trova sia strano e non comprende che lasciare un regalo impacchettato può essere da maleducati. Quando lo ha aperto, tuttavia, è stato un successo. Ha manifestato tutto il suo entusiasmo. I miei genitori si sono sempre preoccupati di trovare per lui qualcosa che avesse un “valore educativo”, ma questa volta riconcedendo qualcosa alla sua vecchia ossessione, abbiamo solo riconosciuto qualcosa che aveva fatto parte della sua infanzia. Inoltre, adesso mostra il DVD ai suoi nipoti che adora e che lo adorano. Da mio fratello abbiamo imparato che i bambini con SA possono crescere ed avere carriere di successo e grande soddisfazione nel lavoro e costruire e mantenere relazioni sociali e sentimentali del tutto adeguate. Per comprendere questo concetto non ci vuole un genio …”

 

Sindrome di Asperger

Il sintomo di base per l’autismo sembra risiedere nella difficoltà di sviluppare un comportamento sociale funzionale. Questa difficoltà si presenta nei primi anni di vita come una marcata riduzione della comunicazione sociale caratterizzata in maniera variabile dalla mancanza di contatto oculare, di di attenzione congiunta e triangolazione di sguardi per il pointing, dai problemi nella pragmatica comunicativa, dal ritardo nella comprensione degli stati mentali altrui, dalla scarsa attenzione agli stimoli ambientali socialmente rilevanti. In realtà è stato impossibile individuare un qualsiasi sintomo patognomonico di autismo, piuttosto sono stati fatti vari tentativi di comprendere la “gestalt dell’autismo” attraverso l’applicazione di criteri diagnostici che si basano principalmente sulla triade “problemi sociali, comunicativi e di immaginazione”. Con “gestalt dell’autismo” intendiamo l’insieme globale di caratteristiche che portano un clinico esperto a “vedere” l’autismo nel paziente, in quanto nessuna singola caratteristica è in grado di descriverne la complessità o è presente in tutte le persone autistiche. La distinzione tra autismo e Sindrome di Asperger è in qualche modo arbitraria, poiché le differenze tra i singoli individui sono molte e vanno oltre le etichette diagnostiche. Il modo più sensato di procedere è differenziare tra Sindrome di Asperger e Spettro Autistico ad Alto funzionamento da un lato, e forme di Autismo con una compromissione maggiore dall’altro.

 

Criterio Autismo classico Asperger / Autismo “lieve”
Ritardo del linguaggio Necessario Presente in circa il 25%, deve essere superato

entro i 6-8 anni

Produzione linguistica Indietro rispetto all’età

anagrafica

Non ci sono problemi nella produzione linguistica (possono essere presenti problemi minori di carattere articolatorio o balbuzie)
Comprensione linguistica Indietro rispetto all’età

anagrafica

Non ci sono problemi di comprensione verbale
Anormalità del linguaggio Difficoltà nel produrre frasi

complesse, ecolalia

Linguaggio pedante e/o tangenziale.

Tono di voce troppo acuto, robotico o infantile, tendenza a parlare a voce troppo alta o troppo bassa. Domande o argomentazioni incessanti su un singolo argomento

Sensi Iper o ipo sensibilità Quasi sempre ipersensibilità uditiva e tattile (spesso olfattiva), ipo o iper sensibilità al dolore
Socializzazione Mancanza di iniziativa Iniziativa presente ma manifesta problemi in interazioni complesse. Tendenza a dire cose imbarazzanti
Quoziente intellettivo Qualunque, nel 75% dei

casi inferiore alla norma

Normale (90+) o Superiore (nel 50% dei casi

>120)

Comportamenti ripetitivi

o stereotipati

Presenza di stereotipie

fisiche

Quasi mai presenti stereotipie fisiche dopo la prima infanzia
Interessi ristretti Spesso di carattere sensoriale o attaccamento ad un oggetto inanimato Di carattere accademico o sociale, il 75% ha abilità spiccate nel campo di interesse
Motorio Possibile presenza di ritardo generalizzato, senza peculiari difficoltà motorie Spesso irritabile o ipotonico da piccolo
Imitazione Assente nella maggioranza Solitamente presente
Autonomia Ritardi negli apprendimenti

delle autonomie

Non sono presenti ritardi se non (possibili) nella motricità
Comorbidità frequenti Epilessia, Ritardo mentale,

disturbo del linguaggio

Disturbi d’ansia (fobie, DOC, ansia sociale e generalizzata), ADHD (prevalentemente attenzione), depressione, disturbo bipolare

 

Quanto è frequente e quali sono i fattori di rischio

Non esistono studi epidemiologici italiani e, soprattutto per la parte più funzionale dello spettro autistico (come la Sindrome di Asperger), molti professionisti ancora non sono a conoscenza degli strumenti di diagnosi ed intervento. Se assumiamo che 1 persona su 100 sia nello spettro autistico, almeno la metà di questi saranno ad alto funzionamento o Asperger. In Italia quindi dovrebbero esserci circa 50.000 bambini di età compresa tra gli 0 ed i 18 anni con Sindrome di Asperger o “autismo lieve”. Una causa singola per la sindrome di Asperger non è stata ancora identificata (vedi l’articolo “Guardami negli occhi” ) sebbene si ritenga predominante una componente ereditaria (genetica). Il 18 giugno 2018, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha pubblicato, a distanza di 28 anni dal precedente aggiornamento, la sua nuova classificazione internazionale delle malattie (ICD-11). L’ICD cataloga le diverse condizioni mediche al fine controllarne l’evoluzione, di favorire lo sviluppo di un linguaggio comune e di confrontare e condividere i dati secondo criteri standard tra centri clinici, regioni e paesi, in diversi periodi di tempo. L’ICD-11 in linea con il DSM-5 (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali) pubblicato nel 2013 dall’American Psychiatric Association, ha aggiornato i criteri diagnostici per i Disturbi dello Spettro dell’Autismo. Anche nell’ICD-11 la Sindrome di Asperger, il Disturbo Disintegrativo dell’Infanzia e gli altri disturbi generalizzati dello sviluppo sono classificati sotto la categoria di “Autismo” che riporta le stesse due categorie del DSM-5: difficoltà nell’interazione e comunicazione sociale ed interessi ristretti e comportamenti ripetitivi. In entrambe le classificazioni è stato inserita la descrizione di indicatori riferiti alla sensoraialità considerata una caratteristica comune alle persone con disturbi dello spettro autistico. Tuttavia, l’ICD-11 fornisce linee guida dettagliate per distinguere tra autismo con e senza disabilità intellettiva, mentre il DSM-5 si limita ad affermare che autismo e disabilità intellettiva possono non verificarsi simultaneamente. L’ICD-11 inoltre include come caratteristica da tenere in considerazione quando si effettua una diagnosi la perdita delle competenze acquisite dal bambino in precedenza. Per quanto riguarda l’autismo durante l’infanzia, l’ICD-11 pone minore enfasi sulle caratteristiche intrinseche del gioco del bambino – che potrebbe variare a seconda del paese o della cultura di appartenenza – focalizzando maggiormente quale indicatore, la presenza di regole rigide durante il gioco.

 

Interventi e trattamenti

Per l’autismo classico è comunemente riconosciuta in letteratura la necessità di terapie comportamentali precoci ed intensive per risolvere primariamente i problemi di linguaggio, i comportamenti estremi, l’assenza di interazione, e per incrementare le abilità di autonomia, compromesse dalla presenza di vari livelli di ritardo cognitivo. La Sindrome di Asperger è caratterizzata da difficoltà più sottili che richiedono un approccio di tipo cognitivo-comportamentale incentrato sullo sviluppo della consapevolezza, la presa di prospettiva, la gestione e la comunicazione delle emozioni. L’autismo classico inoltre presenta un’elevata stabilità diagnostica (maggiore del 90%), mentre è molto più frequente un cambiamento di diagnosi per l’autismo lieve o la completa perdita della stessa a seguito dell’uscita dallo spettro autistico (20% circa di casi). I percorsi di intervento prevedono l’implementazione dei seguenti programmi:

  • training sulle abilità sociali: in gruppo o in sessioni individuali;
  • training sulle abilità comunicative verbali e non;
  • terapia cognitivo comportamentale (CBT);
  • parent training (formazione dei genitori)
  • gruppi di supporto: per la condivisione delle esperienze
  • training per la gestione della rabbia.

 

Bibliografia

D.Moscone, D. Vagni (2016). DOVE SONO I BAMBINI CON SINDROME DI ASPERGER?Rapporti ISTISAN 13/25. Associazione Spazio Asperger, Roma

  1. Thoma, B.Pilecki, D. McKay (2016).La terapia cognitivo-comportamentale contemporanea: teoria, storia ed evidenze empiriche. Article in Psicoterapia e Scienze Umane · March 2016
  2. Saraswati (2007). A Review: Asperger Syndrome. Dept Mental Health Nursing, J.S.S college of Nursing, Mysuru, India Received: December 11, 2017; Published: January 03, 2018

 

Il Learning Program Center

opera per la promozione e lo sviluppo dei processi di apprendimento normali e patologici in infanzia ed adolescenza mediante la realizzazione di interventi globali e focalizzati, articolati secondo metodologie e protocolli mutuati dall’approccio comportamentale e cognitivista. Il modello di intervento del Learning Program Center prevede la presa in carico delle molteplici e diversificate esigenze di del minore, della famiglia e del sistema educativo\scolastico specificamente in presenza di Disturbi del Neurosviluppo (Autismo, Disabilità Intellettive ed altri Disturbi diagnosticati in infanzia ed adolescenza)

La Scuola di Specializzazione in Psicoterapia di Basilicata

è una scuola quadriennale di specializzazione post-lauream per la formazione di psicoterapeuti ad orientamento cognitivo-comportamentale riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca con D.M. del 21 settembre 2017 (Gazzetta Ufficiale del 10 ottobre 2017 n.237) ed è riservata a Psicologi e Medici, iscritti ai rispettivi albi professionali. La SSPB rilascia diplomi abilitanti l’esercizio dell’attività psicoterapeutica e recepisce gli standard minimi suggeriti dall’EABCT (European Association for Behavioural and Cognitive Therapies) ispirandosi ai principi delle psicoterapie evidence-based.

 

Dr. A.M.Bruscella

Direttore Learning Program  

Scuola di Specializzazione in Psicoterapia di Basilicata

02/04/2020

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